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Herzlich Willkommen beim Vaskulitis-Register Brandenburg

Das Vaskulitis-Register Brandenburg wurde von zwei Rheumazentren initiiert und soll fach- und klinikübergreifend als gemeinsames Projekt von vielen medizinischen Einrichtungen getragen und genutzt werden, welche an der medizinischen Betreuung von Vaskulitis-Patienten beteiligt sind.

Hierzu zählen aus Sicht der Initiatoren neben rheumatologischen Krankenhausabteilungen und Facharztpraxen vor allem klinische und niedergelassene Nephrologen, Pulmologen, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte aber auch Pathologen, welche diagnosesichernde Gewebeproben befunden.

Ziel des Vaskulitis-Registers Brandenburg ist es, analog zu dem bereits seit 1998 bestehenden Vaskulitis-Register in Schleswig-Holstein, eine Erfassung der Häufigkeit, der diagnostischen Wahrnehmung und Langzeitprognose dieser Krankheitsbilder in Brandenburg zu ermöglichen.

Da es sich um sehr seltene Krankheitsbilder handelt, sind diese Einschätzungen für einzelne Zentren extrem erschwert.

Das Register erfasst sowohl Erstmeldungen als auch jährlich geplante Folgemeldungen der in Behandlung befindlichen Patienten. Das Protokoll der Ersterhebung sowie der Modus der jährlichen Folgemeldungen wurde von der Ethikkommission der Brandenburger Landesärztekammer genehmigt.

Nach diesem Protokoll erfolgen nur anonyme Meldungen, welche aus den Registerdaten keine Rückschlüsse auf einzelne Patienten-Identitäten ermöglichen. Über die Meldung von Geburtsdatum, Postleitzahl des Wohnortes und ersten Buchstaben des Vornamens wird lediglich gewährleistet, dass Informationen aus Folgemeldungen den jeweiligen früheren Meldungen zugeordnet werden können und Doppelmeldungen durch verschiedene Ärzte als solche erkannt werden können.

Den meldenden Ärzten wird eine Aufwandpauschale von 10 Euro gezahlt, hierfür ist die Angabe der Adresse des Einsenders (Arztstempel) auf den Meldeformularen erforderlich. Diese Meldeformulare sind auf der Website enthalten und können ausgedruckt werden. Bei der ebenfalls möglichen und von den Initiatoren bevorzugten online-Meldung über diese Website wird der Einsender um seine e-mail Adresse gebeten.

Mitarbeiter des Vaskulitis-Registers nehmen nach Eingang der Meldedaten Kontakt mit den Einsendern auf und klären die Auszahlungsmodalitäten der Aufwandentschädigung.

Für online-Registrierungen ist eine Anmeldung der jeweiligen Einrichtung beim Register erforderlich. Jede anfragende Einrichtung erhält einen Zugangscode.

 

Die Initiatoren

 

Prof. Dr. med. habil. K. Gräfenstein      Dr. med. Ch. Dorn                     Dr. med. M. Zänker

Rheumazentrum im Land Brandenburg eV, Treuenbrietzen                  Rheumazentrum Nord-Brandenburg eV

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